وقتی صحبت از تاریخچه‌ی هموفیلی می‌شود، چیزهای زیادی برای گفتن وجود دارد. مردم تا سال 1928 حتی نامی برای این بیماری نداشتند، اما هموفیلی حتی قبل از آن نیز تاثیر زیادی بر امور جهانی داشته است؛ تاثیری که منشا نام مستعار آن یعنی «بیماری سلطنتی» می‌باشد. این بیماری می‌تواند حتی دورتر از این هم برود؛ در تاریخ مصر باستان سوابقی از افرادی وجود دارد که خونریزی‌های نامنظم را تجربه می‌کردند؛ این یکی از علائم اختلالات خونریزی‌دهنده مانند هموفیلی است. اما در مورد ریشه‌های نام مستعار سلطنتی هموفیلی، باید به قرن نوزدهم بازگردید.
چرا هموفیلی را بیماری سلطنتی می‌نامند؟
نام با شکوه هموفیلی ناشی از تاثیر برجسته‌ی آن بر خانواده‌ی سلطنتی اروپایی در قرن 19 و 20 می‌باشد؛ در این دوره، این بیماری اشراف انگلیسی، آلمانی، روسی و اسپانیایی را با خود درگیر کرده بود. ملکه ویکتوریای انگلستان ناقل این بیماری بود و آن را به سه فرزند از نه فرزند خود منتقل کرد که یکی از آن‌ها پسرش لئوپولد بود. او همچنین بیماری را به دخترانش آلیس و بئاتریس داد، که سپس آن را به فرزندان خود که با خانواده‌های سلطنتی روسیه، اسپانیا و آلمان ازدواج کردند، منتقل کردند. مورخان معتقدند ملکه کسی بود که هموفیلی را به نسل خونی خود معرفی کرد و خودش این اختلال خونریزی را از طریق یک جهش ژنی خود به خودی دریافت کرد.
ملکه ویکتوریا علائمی از خود نشان نمی‌داد و همچنین دو دختری که او به آن‌ها هموفیلی را منتقل کرد، علائمی نداشتند. با این حال، پسرش لئوپولد در تمام زندگی خود با عوارض این بیماری دست و پنجه نرم کرد. او از همان دوران کودکی از نظر جسمی ضعیف به نظر می‌رسید، خیلی راحت کبود می‌شد و اغلب درد داشت. او تحت نظارت دائمی بود، زیرا هر گونه بریدگی یا خونریزی می‌توانست عواقب بدی داشته باشد.
در آن زمان درمانی برای این بیماری وجود نداشت، اما پزشکان برجسته تلاش کردند تا رنج او را کاهش دهند، از جمله جان ویکهام لگ، که رساله‌ی معروف «رساله‌ای در مورد هموفیلی» را نوشت، که در سال 1872، پنج سال پس از توقف حضورش به عنوان پزشک لئوپولد، منتشر شد. به عنوان عضوی از خانواده‌ی سلطنتی بریتانیا، لئوپولد و وضعیت او توجه بیشتری را به هموفیلی جلب کرد، که منجر به افزایش انتشارات در دهه‌ی 1880 و تحقیقات بیشتر برای درمان شد. شاهزاده لئوپولد در 30 سالگی پس از یک زمین خوردن جزئی درگذشت.
نحوه‌ی شیوع هموفیلی در خانواده‌های سلطنتی
خانواده‌ی آلیس
آلیس دختر ملکه ویکتوریا، بیماری هموفیلی را به خانواده‌ی سلطنتی آلمان و روسیه منتقل کرد. او با لویی چهارم، دوک بزرگ هسن، قلمرویی در غرب آلمان که تا سال 1918 وجود داشت، ازدواج کرد. سپس آلیس بیماری هموفیلی را به حداقل سه تن از فرزندان خود منتقل کرد، یکی شاهزاده آلیکس بود که بعدا پس از ازدواج با تزار نیکلاس دوم، تبدیل به الکساندرا فئودورونا ملکه‌ی روسیه شد. الکسی، فرزند فئودورونا (نوه‌ی آلیس) و وارث تاج و تخت روسیه، هموفیلی را به ارث برد و در تنها یک ماهگی خود علائم را نشان داد. قبل از اینکه او و خانواده‌اش در سن 13 سالگی ترور شوند، اختلال خونریزی باعث ایجاد دردهای مداوم در او می‌شد.
خانواده‌ی بئاتریس
بئاتریس، کوچک‌ترین فرزند ملکه ویکتوریا، هموفیلی را به خانواده‌ی سلطنتی اسپانیا منتقل کرد. بئاتریس با شاهزاده هنری باتنبرگ ازدواج کرد، سپس این اختلال خونریزی را به حداقل دو نفر از چهار فرزند خود منتقل کرد. یکی از وارثان هموفیلی، شاهزاده ویکتوریا یوژنی باتنبرگ بود که بعدا از طریق ازدواج با پادشاه آلفونسو سیزدهم، ملکه ویکتوریا یوژنیای اسپانیا شد.
سپس یوژنی بیماری را به فرزندان خود، از جمله آلفونسو، شاهزاده‌ی آستوریاس، وارث تاج و تخت اسپانیا، انتقال داد. او در سن 31 سالگی و پس از یک تصادف رانندگی با خونریزی درگذشت. یوژنی هموفیلی را به دو دخترش، اینفانتاس بئاتریز و ماریا کریستینا اسپانیایی نیز منتقل کرد، اما هیچ یک از نوادگان آن‌ها با هموفیلی شناخته نشده‌اند.
آیا هموفیلی هنوز هم سلطنتی است؟
در حال حاضر هیچ عضو زنده‌ای از خانواده‌های سلطنتی اروپا یا سلسله‌های گذشته که مبتلا به هموفیلی باشند، وجود ندارد. با این حال، برخی اشاره می‌کنند که ممکن است ناقلان خاموش در بین بسیاری از نوه‌های ویکتوریا وجود داشته باشند و احتمال دارد که این بیماری در یکی از نسل‌های آن‌ها دوباره ظاهر شود.
_1699962542.webp)
